Avere una malattia rara significa, il più delle volte, combattere con pregiudizi e diagnosi tardive che portano il paziente a stancarsi di dire che stanno male e a nascondersi. Si inizia ad aver paura non tanto della malattia in sè ma di non essere creduti e di essere giudicati da medici e familiari che minimizzano i sintomi. Eppure, ci sono tantissime malattie croniche che non sono ben visibili, ma chi ne soffre sa quanto dolore e quante difficoltà deve affrontare. Tra queste troviamo: l’endometriosi, la psoriasi artropatica, la sindrome da stanchezza cronica, la sclerosi multipla, l’emicrania, la fibromialgia e altre malattie croniche. 

Fibromialgia, la malattia invisibile

La malattia invisibile per eccellenza è la Fibromialgia. Solo dal 1992 è stata inclusa tra le malattie reumatiche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ma in Italia i trattamenti per questa sindrome sono ancora a carico dei pazienti e si discute ancora sulla “validità” di questa malattia. Eppure i dolori diffusi cronici sono molteplici: la rigidità articolare, i dolori muscoloscheletrici, la stanchezza cronica, la sensibilità al glutine, la sindrome dell’intestino irritabile, le cefalee, il dolore pelvico, la sensibilità al tatto e gli altri sintomi che pervadono il corpo di chi ne è affetto.

Pregiudizi e battaglie 

Eppure, se non si vede non esiste. Bisogna smettere di giudicare, di minimizzare e di criticare. Nessuno può arrogarsi il diritto di distruggere una persona con accuse di ipocondria, di un eccesso di sensibilità al dolore o riconducendo tutto allo stress. Spesso, queste accuse arrivano persino dal personale sanitario, che - in difficoltà nell'individuare una diagnosi - lascia il paziente senza risposte.

Monologo dell’attrice Antonella Ferrari sulla Sclerosi Multipla

E a proposito del calvario che affronta chi è affetto da una malattia cronica non visibile, merita una mensione particolare il monologo dell’attrice Antonella Ferrari, recitato proprio quest'anno a Sanremo. Un monologo breve ma intenso, attraverso cui riusciamo a percepire il grande dolore che chi sta male senza segni evidenti, prova. E la felicità, una volta scoperto cosa si ha. Perché l’essere considerati esagerati e per questo abbandonati, nonostante i grandi dolori, fa più male della consapevolezza di essere affetti da malattie croniche.